Toute fin est une histoire de Véronique Comolet
« Familles, soignants, bénévoles, nous sommes nombreux à poser notre regard sur le malade, pour en découvrir toute la complexité, et tenter de l’accompagner au plus juste. Par notre diversité, nous lui offrons la liberté de choisir celui qu’il accueillera, avec lequel il parlera ou se taira, celui qu’il rejettera… Nous lui permettons de rester sujet et acteur de la rencontre la plus longtemps possible. (…) Face aux différentes situations rencontrées, nous avons à nous adapter en permanence, (…) jusqu’à notre face à face avec la mort, celle de l’autre. (…) Chacune de ces rencontres est unique et universelle. Elle se vit en unité de soins palliatifs. Vieillesse, handicap, isolement, précarité, autant d’états de vie qui fragilisent l’homme, bouleversant ses repères et mettent à mal le sens de sa vie et sa place dans la société. (…) Dans ces extraits de vie, il est avant tout question d’un face-à-face entre deux humanités. »
Parmi les neuf thématiques abordées en ce moment lors des Etats Généraux de la Bioéthique en vue de procéder à la révision de la loi de bioéthique fin 2018, une concerne tout particulièrement la prise en charge de la fin de vie.
Sur ce sujet spécifiquement, le site des Etats Généraux dresse, en préambule de la concertation, le constat suivant : 60% de la population française meurt actuellement dans une structure médicalisée, et les progrès de la médecine, qui ont permis l’allongement de la vie et l’amélioration de la qualité de vie, contribuent paradoxalement à des situations de survie inédites, parfois jugées indignes et insupportables. Au cœur du sujet, se trouve la question du juste équilibre entre deux droits fondamentaux : celui du respect de la vie et celui de mourir dans la dignité.
Ce sont donc sur ces bases qu’un certain nombre de questions et de réflexions sont proposées au débat, et la concertation est d’ailleurs ouverte à tous jusqu’au 30 avril prochain.
Sur un tel sujet qui touche à l’intime et qui fait s’entrechoquer nos convictions personnelles avec la peur de l’inconnu, de la souffrance, de la solitude, ou de la perte d’un être cher, à une époque où les avancées médicales sont telles qu’elles confrontent parfois les proches ou le malade à devoir choisir entre acharnement thérapeutique ou cessation des traitements, à l’heure où se pose la question d’ouvrir le droit au suicide médicalement assisté et/ou à l’euthanasie au nom de la liberté et du principe éthique d’autonomie de la personne, ainsi que celle d’inclure la notion de vieillissement sans pathologie à la définition de fin de vie telle qu’elle ressort aujourd’hui du code de la santé publique, nous pouvons nous sentir très vite désarmés.
Je me garderai bien ici d’écrire ici un avis péremptoire en quelques lignes sur les différentes questions soulevées tant le sujet est délicat et admirablement abordé par une kyrielle d’auteurs variés et bien plus compétents. Je dirai juste, en laissant chacun à son for interne, qu’il me semble que tout se joue à travers ces quelques mots et le sens que nous leur prêtons : respect de la vie et mourir dans la dignité.
Au sein d’une unité de soins palliatifs, Véronique Comolet est bénévole depuis quelques années, et elle a accompagné des femmes et des hommes en fin de vie. Accompagner, lorsqu’on est bénévole, c’est être le réceptacle des peurs, des souffrances, des désarrois, écouter, rassurer, prêter sa main et son oreille, rester en silence, être là tout simplement.
Sans occulter la tristesse ni la douleur du patient et de ses proches, et face à la finitude de l’homme, Véronique Comolet a voulu témoigner, dans son livre, de la fécondité et du sens d’une fin de vie accompagnée. En nous offrants de brefs instants de vie partagée, en nous laissant entrer sans fard dans l’intimité de ces personnes dont les jours sont comptés, où le rire succède aux larmes, la colère à l’apaisement, où la parole se libère, où le silence ou un regard se fait présence, c’est notre humanité qui se manifeste, notre prochain qui est là dans ce lit ou ce fauteuil, ce prochain que la mort attend mais qui se bat pour la vie.
Les visages qui se succèdent ont tous une histoire, une histoire personnelle traversée dans ses derniers instants par ceux qui seront à son chevet, une épouse, un amant retrouvé, un fils, une voisine, une infirmière, un prêtre ou simplement un bénévole.
A rebours des idées souvent véhiculées, ce livre est un bel hommage au corps médical et aux unités de soins palliatifs.
Un livre magnifique où témoigner de l’accompagnement de la mort, c’est témoigner du respect de la vie.
Véronique Comolet, née en 1963, travaille dans une agence de design à Paris et est bénévole depuis 2008 dans une unité de soins palliatifs. Ce livre est son premier ouvrage publié en février 2017.
Cette capacité à aborder des sujets légers ou lourds me fascine. Celui-là est universel et n’a pas fini de diviser. Je partage vos mots, respect et dignité qui me semblent essentiels.